Rare Disease Day: Engelstalige versie van de podcast Living with LHON vanuit het Expertisecentrum Zeldzame Oogaandoeningen
Op Rare Disease Day staan zeldzame aandoeningen wereldwijd in de spotlight. Het Expertisecentrum Zeldzame Oogaandoeningen van Het Oogziekenhuis Rotterdam publiceert vandaag de eerste Engelstalige aflevering van de podcast Living with LHON. Met deze internationale editie worden kennis en persoonlijke verhalen over Leber Hereditaire Optische Neuropathie (LHON) toegankelijk voor een wereldwijd publiek.
Leber Hereditair Optische Neuropathie (LHON) is een zeldzame erfelijke oogziekte die de oogzenuw plotseling en vaak ernstig beschadigt. Dit leidt tot centraal gezichtsverlies, met grote gevolgen voor zelfstandigheid, opleiding en arbeidsparticipatie. Een aandoening wordt in Europa als zeldzaam beschouwd wanneer deze minder dan 1 op de 2.000 mensen treft. Hoewel individuele oogziekten zeldzaam zijn, bestaan er meer dan 1.000 verschillende zeldzame oogaandoeningen. Dat maakt tijdige herkenning, internationale samenwerking en kennisdeling essentieel.
Persoonlijke verhalen die herkenning en inzicht bieden
In de podcast Living with LHON vertellen mensen met LHON openhartig over hun ervaringen. Ze delen hoe zij omgaan met plotselinge slechtziendheid, welke impact dit heeft op werk, studie en dagelijkse zelfstandigheid, en hoe zij opnieuw perspectief vinden voor de toekomst. De gesprekken bieden steun aan patiënten en hun naasten, én waardevolle inzichten voor zorgprofessionals zoals oogartsen, neurologen en klinisch genetici. Elke twee weken verschijnt een nieuwe aflevering.
Internationale toegankelijkheid vanuit het expertisecentrum
Met de Engelstalige versie benadrukt het Expertisecentrum Zeldzame Oogaandoeningen zijn rol als nationale én internationale kennispartner binnen het veld van zeldzame oogziekten. Door verhalen en expertise wereldwijd beschikbaar te maken, draagt het expertisecentrum bij aan betere herkenning, begrip en ondersteuning voor mensen met LHON.
Over de podcast
Living with LHON is een initiatief van het Expertisecentrum van Het Oogziekenhuis Rotterdam en is ontwikkeld door Ideate in samenwerking met Leeuwenhart Communicatiecoaching en Contentleaders. De podcast is mede mogelijk gemaakt door Chiesi Rare Diseases Benelux.
Luister de podcast
De Engelstalige aflevering is te beluisteren via:
https://open.spotify.com/episode/1kpYgmjWHKPSv3CaYH2JDK?si=Y88uB3jZS1iGZeCitXzhzw
