VR PROMs brengen impact van netvliesaandoeningen in beeld
Hoe ervaren mensen met netvliesaandoeningen hun dagelijks leven? In Het Oogziekenhuis Rotterdam loopt een onderzoek naar PROMs: digitale vragenlijsten waarmee patiënten zélf laten zien hoe hun aandoening hun leven beïnvloedt. Zo krijgen zij een actieve stem in hun behandeling.
Patiëntavond: samen leren en meedenken
Op 2 oktober 2025 organiseerde het onderzoeksteam een speciale bijeenkomst voor patiënten die hebben meegedaan aan het VR PROMs-onderzoek. Jarinne Woudstra presenteerde de eerste onderzoeksresultaten, Dr. Sonia Manning gaf een update over nieuwe behandelingen, Annemijn Knitel (beleidsadviseur) sprak over de toekomst van vitreoretinale zorg en retinaconsulent Gaby Meivogel en een patiënt deelden persoonlijke ervaringen. Naast de presentaties was er ruimte voor vragen en uitwisseling. Voor veel aanwezigen was het herkenbaar en waardevol om ervaringen te delen.
Patiënten maken het verschil
De avond liet zien hoe belangrijk de stem van patiënten is. Hun ervaringen vormen niet alleen de basis van de VR PROMs, maar zorgen er ook voor dat de vragenlijsten bruikbaar blijven in de praktijk. “Een PROM is meer dan een onderzoeksmiddel,” zegt Woudstra. “Het helpt straks arts en patiënt om naast medische waarden ook de ervaren kwaliteit van leven mee te nemen in keuzes over behandeling.”
Zo werken de VR PROMs
Het onderzoek, geleid door netvlieschirurg dr. Sonia Manning en promovenda Jarinne Woudstra, startte in 2022. In gesprekken vertelden patiënten hoe hun aandoening hun dagelijks leven raakt. Hun ervaringen vormden de basis voor een uitgebreide vragenbank. Een slim computersysteem kiest daaruit automatisch de vragen die passen bij de situatie van een patiënt. Zo krijgt iedereen een persoonlijke en efficiënte vragenlijst.
De VR PROMs richten zich op drie groepen:
- Netvliesloslatingen
- Vitreomaculaire aandoeningen (zoals maculagat en maculapucker)
- Glasvochttroebelingen (floaters)
Doel: inzicht bieden in aspecten van kwaliteit van leven die je niet ziet in standaard medische onderzoeken.
Naar de spreekkamer
Met de in 2025 toegekende ZonMW MedZO-subsidie van €300.000 kan het team in de komende jaren de validatie uitbreiden, meer patiënten betrekken en de digitale infrastructuur versterken. Na succesvolle afronding van de validatiefase volgt invoering in de oogzorg. De VR PROMs worden dan een vast hulpmiddel in de spreekkamer. Niet alleen het oog, maar ook de mens achter het oog staat dan centraal.