LHON Awareness Day
Morgen (vrijdag 19 september) is het Internationale LHON Awareness Day, een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor Leber’s Optische Neuropathie (LHON).
In Nederland besteedt Het Oogziekenhuis Rotterdam, als nationaal expertisecentrum voor LHON, op deze dag bijzondere aandacht aan deze zeldzame oogaandoening. Het Oogziekenhuis zet zich in voor onderzoek, diagnose en behandeling van LHON en wil met deze dag het bewustzijn rondom de ziekte vergroten.
LOA/LHON staat voor een zeldzame oogziekte waarbij de cellen in de oogzenuw niet goed werken. Bij deze oogziekte treedt plotseling blindheid of slechtziend op aan beide ogen. Doordat LHON zo zeldzaam is, wordt het niet altijd snel herkend. Samen streven we naar meer kennis en begrip en de beste behandeling van dit ziektebeeld, nationaal en internationaal.
Als u, of iemand in uw naaste omgeving, de diagnose LHON krijgt, dan roept dat vaak veel vragen op, zoals: “Wat is eraan te doen en hoe ga je verder als je zicht ineens achteruitgaat?” Daarom heeft Het Oogziekenhuis samen met service design bureau Ideate de podcast ‘Leven met LHON’ uitgebracht. In de podcast vertellen mensen met de oogziekte LHON over hun eigen ervaringen. Ook zijn deskundigen aan het woord, zoals onze oogarts Judith van Everdingen die uitleg geeft over de aandoening.
Alle afleveringen van de podcast ‘Leven met LHON’ zijn te vinden op onze website: oogziekenhuis.nl/oogziekten-en-behandelingen/loalhon/podcasts en via 'Nieuws Het Oogziekenhuis Rotterdam' op Spotify.