Podcast 'Leven met LHON'

Wat kunt u van de podcast verwachten?

In ‘Leven met LHON’ vertellen mensen met de oogziekte LHON over hun ervaringen. Want hoe red je je als je opeens ernstig slechtziend bent? En die dromen voor de toekomst, komt daar nog wel wat van terecht?

LHON wordt met een andere afkorting ook wel LOA genoemd. Of Leber, naar de ontdekker. Het is een zeldzame erfelijke oogziekte, waardoor de oogzenuw niet goed meer werkt. Een geneesmiddel of behandeling om dit helemaal te verhelpen is er nog niet. Dus die diagnose kan uw leven behoorlijk op zijn kop zetten.

Als u, of iemand in uw naaste omgeving, de diagnose LHON krijgt, dan roept dat vast veel vragen op. In deze podcast legt Pauline Kuijper een aantal van die vragen voor aan mensen die de ziekte al enige jaren hebben, ervaringsdeskundigen dus!

Verwacht persoonlijke, realistische en inspirerende gesprekken. Gesprekken met praktische tips en handreikingen voor uw toekomst. Kortom, hoopgevende gesprekken met mensen die ook ooit, net als u, enorm zijn geschrokken van deze diagnose. Maar inmiddels hebben ze, linksom of rechtsom, hun weg weer gevonden in het leven met LHON.

Leven met LHON is een podcast van het Expertisecentrum van Het Oogziekenhuis Rotterdam en is ontwikkeld door Ideate in samenwerking met Leeuwenhart Communicatiecoaching en Contentleaders. Mede mogelijk gemaakt door Chiesi Rare Diseases Benelux.

Vanaf 18 juli wordt er iedere week 1 aflevering gepubliceerd.

Leven met LHON: de afleveringen

1. LHON ‘Baal, maar vertrouw op betere tijden’

Hanna Nijenhuis is midden twintig en student Internationale Betrekkingen. Momenteel is ze een jaar op wereldreis, eerst alleen en daarna met haar vriend. Valt het mee of tegen om met LHON op reis te zijn? En hoe heeft ze zichzelf hervonden na de diagnose?

2. LHON ‘Maak gebruik van wat wél werkt’

Joost van Loon is eind dertig, vader van twee kinderen en hij is directeur bij een bedrijf dat technische oplossingen biedt bij visuele of motorische beperking. Wat kunnen hulpmiddelen voor mensen met LHON doen? En hoe is zijn gezinsleven met deze beperking?

3. LHON ‘Laat hulp toe van dierbaren’

Yvonne Lips is 77, werkte vele jaren in een boekhandel, is weduwe en houdt van kunst en cultuur. Ze is enorm op haar zelfstandigheid gesteld. Hoe is het om op latere leeftijd LHON te krijgen? En hoe accepteer je hulp zonder je er schuldig over te voelen?

4. LHON ‘Zeg heel duidelijk wat je bedoelt’

Thijn Middendorp is 23, studeert toegepaste psychologie, heeft een vriendin en speelt graag goalball. Hoe was het om al op de MAVO LHON te krijgen? En hoe kan je sociale contacten en intieme relaties aangaan en onderhouden als je de ander niet kan zien?

5. LHON ‘Blijf trouw aan wat bij jou past’

Germaine Vermeulen is begin veertig, voorzitter van een patiëntenvereniging en toegewijde moeder van een tienerzoon. Hoe was het om vlak na de geboorte van haar zoon LHON te krijgen? En hoe blijf je er verzorgd uitzien zonder spiegelbeeld?

6. LHON ‘Denk in kansen, niet in problemen’

Arjan Alblas is eind 30, jobcoach voor mensen met een afstand tot de arbeidsmarkt en praktijkmanager van de huisartspraktijk van zijn vrouw. Welke beroepen kan je met LHON uitoefenen? En in welk stadium van een sollicitatie vertel je over je beperking?

7. LHON ‘Ontdek en verken je eigen grenzen’

Joost van de Kreeke is rond de dertig, marketeer bij een mondiaal opererend bedrijf en ook sporten doet hij op internationaal niveau. Hoe is het om met LHON te solliciteren? En te sporten? En fietsen met LHON, is dat niet veel te gevaarlijk?

8. Extra: Oogarts Judith van Everdingen over LHON

Judith van Everdingen is oogarts bij Het Oogziekenhuis Rotterdam en hoofd van het Nationale Expertise Centrum voor LHON. Ze onderzoekt de ziekte al jaren en begeleidt veel patiënten. Ze beantwoordt hier meer vragen over LHON en het Expertisecentrum.

Video: Het verhaal achter de podcast "Leven met LHON"

External video URL