Groen logo op social media? Ja u heeft het goed gezien, wij doen mee aan #lightupformito. Het is deze week Dutch Mitochondrial Disease Awareness Week waarin wij de mitochondriële ziekten, ook wel “energiestofwisselingsziekten” genoemd, onder de aandacht brengen. In je lichaam zitten een aantal “energiefabrieken” om je lichaamsfuncties te laten werken. Werkt een van deze fabrieken niet goed, dan kan het zijn dat bepaalde functies van het lichaam niet naar behoren werken.
Onderzoek
Het Oogziekenhuis Rotterdam doet via het R.O.I. (Rotterdams Oogheelkundig Instituut) op landelijk en internationaal niveau onderzoek naar LOA/LHON, een zeldzame erfelijke mitochondriale aandoening van de oogzenuw. Mensen met deze aandoening kunnen slechtziend worden. Je leven staat dan volledig op zijn kop. Ook voor familie, vrienden en omgeving is dit moeilijk.
Behandeling
LOA/LHON is moeilijk te behandelen, maar sinds een aantal jaren wordt gezichtsscherptedaling behandeld in de drie expertisecentra, waaronder Het Oogziekenhuis. Helaas is het geen wondermiddel dat voor iedereen werkt en in een later stadium heeft het vaak geen zin meer. Er wordt veel onderzoek gedaan om LOA/LHON beter te begrijpen en behandelingen verder te ontwikkelen. Hiervoor zijn met name recente patiënten nodig voor onderzoek. Mocht u willen deelnemen aan een onderzoek neem dan contact op met uw neuro-ophtalmoloog voor meer informatie.
#lightupformito
De Mitochondrial Disease Awareness Week vindt in de derde week van september plaats. Deze campagne vindt dus over de hele wereld plaats, om mitochondriële ziekten bij een groot publiek onder de aandacht te brengen. Dit is van belang omdat deze ziekten zeldzaam zijn en nog veel onderzoek nodig hebben. In Nederland worden er per week 1 tot 2 kinderen geboren met een energiestofwisselingsziekte. Ook kan de ziekte zich bij volwassenen op latere leeftijd pas openbaren. Om #lightupformito onder de aandacht te brengen worden er gedurende deze week over de hele wereld zoveel mogelijk gebouwen groen belicht.