LHON Awareness Day

Op 19 september is het Internationale LHON Awareness Day, een dag waarop wereldwijd aandacht wordt gevraagd voor Leber’s Optische Neuropathie (LHON).

In Nederland besteedt Het Oogziekenhuis Rotterdam, als nationaal expertisecentrum voor LHON, op deze dag bijzondere aandacht aan deze zeldzame oogaandoening. Het Oogziekenhuis zet zich in voor onderzoek, diagnose en behandeling van LHON en wil met deze dag het bewustzijn rondom de ziekte vergroten.

Judith van Everdingen, oogarts bij Het Oogziekenhuis en hoofd van het Nationale Expertise Centrum voor LHON werkt samen met oogartsen en andere specialisten in het eigen ziekenhuis en daarbuiten in binnen- en buitenland. Ze vertelt: “De volledige naam van de oogziekte is Leber's Hereditairy Optic Neuropathie (LHON), ook wel bekend onder de oude Nederlandse naam Leber Opticus Atrofie (LOA) of de ‘ziekte van Leber’. Bij deze oogziekte treedt onverwacht en plotseling blindheid of slechtziend op aan beide ogen. Meestal bij hele jonge mannen en soms bij vrouwen of op latere leeftijd. Doordat LHON zo zeldzaam is, wordt het niet altijd snel herkend. Samen streven we naar meer kennis en begrip en de beste behandeling van dit ziektebeeld nationaal en internationaal.”

Maar ook wordt veel aandacht besteed aan goede begeleiding en ondersteuning voor mensen met LHON.  Want de diagnose zet het leven behoorlijk op zijn kop en roept veel vragen op. Zoals: “Wat is eraan te doen en hoe ga je verder als je zicht ineens achteruitgaat?” 

Daarom heeft Het Oogziekenhuis Rotterdam samen met service design bureau Ideate vorig jaar de podcast ‘Leven met LHON’ uitgebracht. In de podcast vertellen mensen met de oogziekte LHON over hun eigen ervaringen op verschillende terreinen. Ook geeft Judith van Everdingen in de podcast uitleg over deze aandoening. 

Alle afleveringen van de podcast ‘Leven met LHON’ zijn te vinden via de pagina Podcast 'leven met LHON' en via Nieuws Het Oogziekenhuis Rotterdam op Spotify.

Momenteel wordt de podcastserie uitgebreid met nog 3 afleveringen en is er ook een podcast opgenomen in samenwerking met het Erasmus MC in een serie podcasts over zeldzame aandoeningen in het algemeen genoemd: witte raven.