Op zaterdag 27 oktober 2018 heeft Het Rotterdams Oogheelkundig Instituut (R.O.I.), de onderzoeksafdeling van Het Oogziekenhuis Rotterdam een informatiebijeenkomst georganiseerd voor patiënten met glaucoom in de Waalse Kerk te Rotterdam. Het enthousiasme was groot. 230 genodigden waren aanwezig in deze prachtige kerk om te luisteren naar twee lezingen, gehouden door promovenda Esma Islamaj en glaucoomspecialist Hans Lemij. De opzet en resultaten van drie wetenschappelijke studies, waaraan de aanwezige patiënten hadden deelgenomen, werden toegelicht.
De eerste spreker, Esma Islamaj, presenteerde de resultaten van een onderzoek van glaucoomspecialist Peter de Waard. In dit onderzoek worden twee operatieve behandelingen voor glaucoom vergeleken, namelijk een Baerveldt-implantatie en een trabeculectomie. Het onderzoek laat zien dat op lange termijn beide behandelingen hetzelfde resultaat hebben wat betreft oogdrukverlaging. Wel hebben patiënten met een Baerveldt meer aanvullende oogdrukmedicatie nodig.
Vervolgens werden de resultaten besproken van twee studies van glaucoomspecialist Hans Lemij als onderdeel van het experiment TopZorg. Deze studies richten zich op het begrijpen van de omvang en oorzaak van complicaties na een Baerveldt-implantatie, zoals het ontwikkelen van dubbelbeelden en een afname van endotheelcellen in het hoornvlies, wat kan leiden tot vermindering van het zicht. De uitkomsten hiervan kunnen helpen om de operatieve behandelmethode van glaucoom te verbeteren.
Als tweede spreker ging dokter Hans Lemij dieper in op het diagnosticeren van glaucoom en welke verbeteringen er op komst zijn. Er wordt naar gestreefd glaucoom in een zo vroeg mogelijk stadium te ontdekken, nog voor er uitval in het zicht optreedt. Ook wordt er gekeken hoe kunstmatige intelligentie in te zetten is voor het screenen van glaucoom. Een programma zou de gemaakte scans van het netvlies kunnen analyseren en mensen met mogelijk glaucoom kunnen doorsturen naar een oogarts.
De lezingen werden gevolgd door de gelegenheid om vragen te stellen. Ook hier bleek de betrokkenheid van de aanwezigen groot: de beschikbare tijd was onvoldoende om alle vragen te beantwoorden. Tijdens de afsluitende lunch maakten velen gebruik van de mogelijkheid om de sprekers te bevragen en te delen hoe zij de ochtend hadden ervaren. Patiënten gaven aan dat ze de ochtend zeer informatief vonden en het enorm waardeerden om over de resultaten van de studies te hebben gehoord. De onderzoekers vonden het belangrijk om reacties van de patiënten te horen, zodat die kunnen worden meegenomen bij toekomstig onderzoek van patiënten met glaucoom en bij de implementatie van de resultaten uit dit onderzoek.
Het succes van deze patiëntendag laat zien dat dit in een duidelijke behoefte voorziet. We verwachten dan ook in de nabije toekomst voor andere studies ook een dergelijke informatiedag te organiseren zodat patiënten ook na deelname aan een studie betrokken kunnen blijven bij het onderzoek!