Snel slechtziend: de impact van de oogziekte LHON

Bron: Planet Health

Dr. Tanya Lushchyk, u bent oogarts en werkzaam in Het Oogziekenhuis Rotterdam. Wat houdt Leber Hereditary Optic Neuropathy (LHON) precies in? 

“Deze zeldzame aandoening tast de oogzenuw aan, wat ervoor zorgt dat het zicht in beide ogen afneemt. Patiënten met LHON worden dus snel ernstig slechtziend. De ziekte manifesteert zich vaak tussen het 20ste en 35ste levensjaar, maar het kan zich ook op veel jongere of juist latere leeftijd openbaren.” 

Hoe ontstaat deze ziekte? 

“Niemand wordt slechtziend geboren; een patiënt draagt een bepaalde mutatie. LHON is namelijk een erfelijke aandoening en komt door een foutje in het DNA. Alleen moeders geven dit gen door aan hun kinderen. Die kinderen kunnen ooit slechtziend worden, maar dat hoeft niet per se. Vrouwelijke dragers van het gen hebben zo’n 10 tot 15 procent kans om slechtziend te worden, bij mannen ligt dat percentage op 30 tot 50 procent. We begrijpen nog niet helemaal wat de trigger is, waardoor een drager van het gen ook daadwerkelijk slecht gaat zien. Maar er lijkt een verband te bestaan tussen leeftijd, geslacht, roken, drugsgebruik en bepaald medicijngebruik.” 

Kan deze oogziekte behandeld worden? 

“Heel lang was er niks aan LHON te doen, afgezien van stoppen met roken. Gelukkig zijn er tegenwoordig meer mogelijkheden. Een zo snel mogelijke diagnose van LHON is dan ook essentieel, zodat er zo vroeg mogelijk in het ziekteproces kan worden ingegrepen. Daarom is meer awareness ook zo belangrijk. Soms wordt er bij patiënten gedacht dat ze MS hebben, maar blijkt het toch echt LHON te zijn.” 

Waar kunnen patiënten met LHON terecht? 

“Het Oogziekenhuis Rotterdam is expertisecentrum voor LHON. Hier hebben we speciale spreekuren voor LHON-patiënten. Daarin worden niet alleen medische metingen verricht en de status van de patiënt besproken, maar is ook een maatschappelijk werkster aanwezig, die patiënten begeleidt en tips geeft. Want opeens moeten dealen met slechtziendheid, is heel confronterend. Deze ziekte heeft een grote impact op je leven.”  

Wat doen jullie als expertisecentrum nog meer? 

“We zijn momenteel bezig met het aanleggen van een database om zo alle patiënten én dragers van LHON in Nederland in kaart te brengen. Wat zijn de effecten van  medicatie op het verloop van de ziekte? En andere parameters als leefstijl en leeftijd? Door deze gegevens te monitoren kunnen we beter analyseren hoe de ziekte verloopt en daarop anticiperen. LHON is een zeldzame ziekte, dus je wilt alle nieuwe informatie die voor handen is, direct kunnen toepassen. Dan is het wel zo prettig als er één patiëntendatabase is. Verder heeft Het Oogziekenhuis een podcast gemaakt over LHON. Hierin wordt verteld over het belang van de juiste diagnose, wat de ziekte inhoudt en wat je kunt verwachten als drager én patiënt. Erg waardevol!”