Neuro-ophthalmologisch centrum

Voor een goed zicht zijn de oogzenuw en het ziencentrum in de hersenen net zo belangrijk als het oog zelf. In het Neuro-ophthalmologisch centrum werken de oogspecialisten die alles weten van deze verbinding tussen het oog en de hersenen. Het zijn de neurologen van het oog. Voor klachten van het gezichtsveld of bij dubbelzien door een oogspierverlamming kunt u bijvoorbeeld bij onze neuro-ophthalmologen terecht komen. Een zeldzame maar ernstige ziekte waarbij ook de oogzenuw wordt aangetast is LOA/LHON of ‘de ziekte van Leber’. Het Neuro-ophthalomologisch centrum is een van de weinige experts in deze ziekte. LOA/LHON is erfelijk. Jaarlijks organiseert ons centrum een dag om met patiënten en dragers van LHON de laatste ontwikkelingen te delen.

Onderzoek binnen het Neuro-ophthalmologisch centrum

LOA/LHON is een moeilijk te behandelen ziekte die veel invloed heeft op het dagelijks leven van patiënten. Omdat wij de meeste LHON-patiënten in Nederland behandelen en de topspecialisten in LHON in huis hebben, kunnen wij belangrijk wetenschappelijk onderzoek doen. Bijvoorbeeld naar de behandeling met het medicijn Raxone en naar gentherapie. Dit doen wij in ons onderzoeksinstituut (R.O.I). Voor een nog krachtigere samenwerking in LHON-onderzoek werken wij hierin samen met het Maastricht UMC.

Hoe werkt het Neuro-ophthalmologisch centrum?

Met de verwijsbrief van uw huisarts of oogarts kunt u een eerste afspraak maken bij ons Neuro-ophthalmologisch centrum. De oogarts zal uw oog en oogzenuw onderzoeken, bijvoorbeeld met een OCT-onderzoek. Soms is er een MRI- of CT-scan nodig. Dit onderzoek gebeurt in het Erasmus MC. Het centrum werkt voor de beste oogzorg vaker samen met andere afdelingen. Van de neurologen en KNO-specialisten van het Erasmus MC, tot het Centrum Interne Geneeskunde. Zo zorgen we samen voor de beste oogzorg.

Het Neuro-ophthalmologisch centrum vindt u op Schiedamse Vest 180. Heeft u hier een afspraak? Meldt u dan eerst bij de informatiebalie in de hal.

Kwaliteit

1.390 patiënten in 2018, 2 superspecialisten in neuro-ophthalmologie, LOA/LHON expertisecentrum
Patiënten geven het Neuro-ophthalmologisch centrum het cijfer 8,2!

Onze specialisten

"Wij zijn 1 van de weinige centra in Nederland die LHON kunnen behandelen met het medicijn Raxone. Meer dan 80% van de LHON-patiënten komt dan ook naar ons centrum."

Veelgestelde vragen

Is er een patiëntenvereniging voor LOA/LHON?

Ja, speciaal voor dragers en patiënten met LOA/LHON is er de patiëntgroep LOA/LHON. Deze groep valt onder de Oogvereniging: een organisatie voor alle mensen met een oogziekte in Nederland. Hier vindt u contact met lotgenoten, praktische informatie over LOA/LHON en speciale bijeenkomsten.
Contact opnemen met de groep kan via het e-mailadres loa@oogvereniging.nl of bel met de Ooglijn van de Oogvereniging via telefoonnummer: 030 - 294 54 44.

Op Facebook vindt u de groep Oogvereniging LOA/LHON.

Is gentherapie geen oplossing voor LOA/LHON?

Er wordt steeds vaker naar gentherapie gevraagd. Gentherapie kan bij een erfelijke ziekte ingezet worden. Het gen dat de ziekte veroorzaakt kan dan uitgeschakeld worden, door een gezond gen toe te voegen. Maar gentherapie is nog geen behandeling die in ziekenhuizen wordt gedaan. Voorlopig wordt het alleen gebruikt in onderzoeken. Uw neuro- ophthalmoloog in Het Oogziekenhuis Rotterdam kan u hier meer over vertellen.

Waar kan ik begeleiding vinden in het omgaan met LOA/LHON?

Goede begeleiding bij LOA/LHON kan vaak een groot verschil maken in het dagelijks leven. Daarom vinden wij het belangrijk u hierin wegwijs te maken, zodat u hier al vroeg gebruik van kunt maken. Uw neuro-ophtalmoloog kan voor u contact leggen met bijvoorbeeld een revalidatie-instelling voor slechtziendheid. Zij kunnen zorgen voor hulpmiddelen, maar ook computertoepassingen. Of praktische trainingen om met het verlies van uw gezichtsvermogen om te gaan. Ze kijken daarbij vooral naar wat u wel kunt. Niet alleen in zelfstandigheid, maar ook in werk of studie. Ook voor emotionele of psychische begeleiding kunt u bij deze instellingen terecht.

Het Oogziekenhuis Rotterdam werkt samen met:

Wat is mijn toekomstverwachting bij drusen van de oogzenuw?

Drusen van de oogzenuw nemen in aantal en grootte toe als u ouder wordt. Of u veel last gaat krijgen van de symptomen, hangt af van uw situatie. Vaak gaat het gezichtsveld langzaam achteruit, maar blijft u wel scherp zien.

Zijn er medicijnen tegen LOA/LHON?

Er is pas sinds een paar jaar een goedgekeurd medicijn beschikbaar: het middel Idebone (Raxone®). Het Oogziekenhuis Rotterdam is 1 van de 3 expertisecentra in Nederland die dit medicijn mogen voorschrijven. Het is nog geen wondermiddel. Het helpt niet iedereen en vaak alleen in een vroege fase van de slechtziendheid. Er wordt wereldwijd hard gezocht naar nog betere medicijnen, al zijn deze er op dit moment nog niet.

Afspraak maken of verwijzen

Bij het Neuro-ophthalmologisch centrum van Het Oogziekenhuis Rotterdam kunt u alleen terecht als u al onder behandeling bent bij een arts in een ander ziekenhuis. Dan kan deze arts u als dat nodig is verwijzen naar het Neuro-ophthalmologisch centrum voor een behandeling.

Afspraak maken Verwijzen

Nieuws

Agenda