Expertisecentrum zeldzame aandoeningen

Het Oogziekenhuis Rotterdam is een erkend expertisecentrum voor verschillende zeldzame oogaandoeningen. Zeldzame oogaandoeningen zijn ziekten waaraan minder dan 1 op de 2.000 mensen lijdt. Het zijn ernstige, complexe aandoeningen die zo weinig voorkomen dat specialistische expertise, samenwerking en onderzoek noodzakelijk zijn om patiënten zo goed mogelijk te kunnen behandelen. 

Kwaliteitsstempel

Patiënten en zorgverleners kunnen terecht voor specialistische diagnostiek, behandeling, zorg en begeleiding. We bundelen en ontwikkelen kennis en deskundigheid op het gebied van zeldzame oogaandoeningen, ontwikkelen richtlijnen en protocollen, coördineren en participeren in onderzoek en zorgen voor een juiste verwijzing van patiënten naar eventueel benodigde specialisten buiten de oogheelkunde.

Yvonne Koppelman, bestuurder Het Oogziekenhuis Rotterdam
“We zijn uiteraard enorm trots op onze expertisecentra. Het is vooral een erkenning voor de gecompliceerde oogzorg voor patiënten gecombineerd met patiëntgericht onderzoek. Door deze erkenning zijn we nog beter te vinden voor vragen van patiënten en artsen uit heel Nederland (en Europa).” 

Europese samenwerking 

Het Oogziekenhuis Rotterdam is aangesloten bij ERN-EYE; een Europees netwerk voor zeldzame oogheelkundige aandoeningen. Het doel van het netwerk is om expertise over zeldzame oogaandoeningen uit heel Europa bij elkaar te brengen en verder te delen, zodat elke patiënt met een zeldzame oogaandoening de juiste zorg kan ontvangen.  Zie ook: European Reference Network - Eye Diseases (ern-eye.eu)

Nieuwe erkenningen

Naast de bestaande 8 erkenningen heeft het ministerie VWS aan Het Oogziekenhuis Rotterdam recent nog 2 erkenningen toegewezen. Beide erkenningen hebben betrekking op zeldzame aandoeningen aan de orbita (de oogkas).

Gijsbert Hötte, oogarts en één van onze onderzoekers
“De oogartsen van het Orbitacentrum van Het Oogziekenhuis Rotterdam fungeren als de spin in het web voor patiënten met zeldzame oogaandoeningen en coördineren de zorg met andere specialisten die vanuit hun vakgebied hier goed in zijn. Deze oogaandoeningen kunnen ook op andere plekken in het lichaam problemen geven. Daarom is het uiterst belangrijk om met andere specialisten goed samen te werken. Zo krijgt de patiënt de meeste expertise en dus de beste zorg.” 

Centrum voor zeldzame oogaandoeningen Rotterdam

  • Zeldzame erfelijke netvliesaandoeningen

Dit is een verzamelnaam voor een groep van erfelijke aandoeningen aan het netvlies. De oorzaak is vaak een verandering van het DNA (erfelijk materiaal). Voorbeelden van zeldzame erfelijke netvliesaandoeningen zijn Retinitis Pigmentosa (RP) en de Ziekte van Stargardt. 

Folder Ziekte van StargardtFolder Retinitis Pigmentosa (RP)Folder Ophthalmogenetica Pagina centrum Medische Retina en Uveïtis

  • Endophthalmitis

Endophthalmitis is een infectie binnen in het oog, die is ontstaan als zeldzame complicatie van de oogoperatie of ooginjectie die u heeft ondergaan. Ondanks alle voorzorgen met schoonmaken, desinfectie en steriliteit bij uw oogoperatie zijn er bacteriën in het oog terecht gekomen.

Folder Endophthalmitis

  • Ziekte van Leber

Is een oogziekte waarbij de cellen in de oogzenuw niet goed werken. De volledige naam is Leber Opticus Atrofie (LOA), ook bekend als Leber Hereditairy Optic Neuropathie (LHON) of de ‘ziekte van Leber’. Door deze oogziekte kunt u slechtziend worden.

Pagina over LOA/LHON

  • Kleurenblindheid

Als u kleurenblind bent, heeft u moeite om kleuren goed te zien. Eigenlijk is kleurenblindheid geen goede naam. Het komt namelijk maar weinig voor dat iemand écht blind is voor alle kleuren, en alles dus in zwart, wit en grijs ziet. Meestal bent u gedeeltelijk kleurenblind. Dan kunt u een aantal kleuren niet goed van elkaar onderscheiden. Bijvoorbeeld het verschil tussen rood en groen, of blauw en geel.

Pagina over kleurenblindheid

  • Zeldzame choroïdale aandoeningen

Bij deze oogaandoening is er sprake van vochtophoping onder het centrale gedeelte van het netvlies: de zogenaamde macula. Er kan vocht onder het netvlies ontstaan doordat de barrière (retinaal pigmentcellaag) tussen de fotoreceptoren en het vaatvlies verstoord is. Een voorbeeld van een zeldzame choroïdale aandoening is Centraal Sereuze Chorioretinopathie/Serosa.

Folder over Centraal Sereuze Chorioretinopathie/Serosa

Centrum voor zeldzame oogkanker

  • Uveamelanoom

Dit is een vorm van oogkanker. Een oogmelanoom kan op verschillende plaatsen in het oog ontstaan. Een oogmelanoom komt niet vaak voor. Er zijn ongeveer 250 patiënten per jaar.

Pagina over oogkanker

  • Conjunctivamelanoom

Dit is een vorm van kanker van de slijmvliezen van het oog. In Nederland krijgen ongeveer 8-14 mensen per jaar te horen dat zij een melanoom van het slijmvlies van het oog hebben. Het is een erg zeldzame vorm van kanker die op verschillende plekken van het slijmvlies voor kan komen, dus ook aan de binnenkant van de oogleden.

Folder Conjunctivamelanoom

Centrum voor orbitale auto-immuun aandoeningen Rotterdam

  • Euthyroid Graves Orbitophaty

De ziekte van Graves kan ook klachten aan de ogen geven. Deze oogziekte van Graves geeft klachten als uitpuilende ogen, dubbelzien en slechter zicht. De behandelingen hiervoor voeren wij zoveel mogelijk in een vaste volgorde uit. De ene stap beïnvloedt namelijk de volgende.

Pagina over Graves' Orbitopathie (GO)

  • IgG4-gerelateerde orbitale ziekte

IgG4-related orbital disease (IgG4-ROD) is een aandoening die tot ontstekingen leidt in de oogkas (orbita). IgG4-ROD is een auto-immuunaandoening. Dit betekent dat het afweersysteem het eigen lichaam aanvalt wat tot ontstekingen leidt.

Pagina over IgG4-related orbital disease

  • Necrobiotisch xanthogranuloom

Is een vorm van ontsteking van de oogkas. In de oogkas zitten onder andere de spieren die het oog bewegen, het oogkasvet, de oogzenuw en de traanklier. Deze weefsels kunnen ontstoken raken en dat wordt inflammatie genoemd.

Folder Orbitale Inflammatoire Aandoeningen

Ronald de Keizer, één van onze onderzoekers naar Graves' Orbitopathie
"Graves’ Orbitopathie is een ziekte met veel impact op de kwaliteit van leven van deze patiënten. Bij een ernstige vorm van Graves’ kan door de druk op de oogzenuw of schade aan het hoornvlies een blijvende beschadiging van het zicht ontstaan. De aandoening kan daarmee zowel problemen aan de functie van het oog als cosmetische problemen geven. Door kennis & kunde te bundelen kunnen we patiënten met deze ernstige oogaandoening beter helpen."