Oogkanker

In of rond het oog kan een kwaadaardige tumor (kanker) ontstaan. De tumor kan beginnen:

  • in de oogbol;
  • op de oogbol: hoornvlies of oogslijmvlies;
  • rondom de oogbol: in de oogkas of in structuren rond het oog, zoals de oogspieren, oogleden, afvoerende traanwegen (traankanaaltje, traanzak of traanbuis).

Een tumor in het oog kan ook een uitzaaiing zijn van kanker ergens anders in het lichaam, bijvoorbeeld van borst- of longkanker.

De oogartsen van het Orbitacentrum van Het Oogziekenhuis zijn gespecialiseerd in de verschillende vormen van kanker, zoals een oogkastumor, ooglidtumor of oogmelanoom.

Symptomen van oogkanker

Kanker in of rond het oog geeft in het begin vaak geen klachten. Als de tumor groter wordt, kunnen wel klachten ontstaan. De symptomen zijn voor iedereen anders.

Hieronder staan symptomen die bij oogkanker kunnen voorkomen. Deze symptomen komen niet alleen bij oogkanker voor, maar ook bij veel andere oogziekten.

Slechter gaan zien

Veranderingen aan of in het oog

  • gepigmenteerd (donker) plekje in het oog;
  • een bultje op het ooglid;
  • een zweertje op het ooglid dat niet weggaat;
  • bruin of gepigmenteerd plekje op het ooglid;
  • donkere plek op de iris die groter wordt;
  • verandering in de vorm of grootte van de pupil;
  • verandering in de positie van de oogbol of de manier waarop het oog beweegt;
  • uitpuilend oog.

Andere symptomen

Wanneer naar de huisarts?
Heeft u 1 of meer van deze symptomen? Ga dan naar de huisarts. Die kan u doorsturen naar de oogarts voor verder onderzoek.

Risicofactoren bij oogkanker

Sommige mensen hebben een grotere kans op het krijgen van kanker in of rondom het oog. Dit zijn de risicofactoren:

Lichte huid en/of lichte ogen
Mensen met een lichte huid en/of lichte ogen. Zij hebben een grotere kans op het krijgen van een plaveiselcelcarcinoom in het oogslijmvlies en op een conjunctivamelanoom.

Jarenlang veel uv-licht hebben gehad
Mensen die jarenlang veel uv-licht (van de zon en de zonnebank) op hun gezicht hebben gehad. Zij hebben een grotere kans op het krijgen van ooglidkanker.

Besmetting met HPV
Mensen die besmet zijn met het humaan papillomavirus (HPV). Zij hebben een grotere kans om een plaveiselcelcarcinoom in het ooglid of in het oogslijmvlies te krijgen.

Wanneer naar de huisarts?
Niet iedereen met risicofactoren krijgt oogkanker. Heeft u 1 of meer van deze risicofactoren en heeft u oogklachten? Dan is het verstandig om naar de huisarts te gaan.

Uitgezaaide oogkanker

Sommige vormen van oogkanker kunnen uitzaaien. Dat betekent dat de kankercellen via bloed of lymfevocht op andere plekken in het lichaam terechtkomen. Bijvoorbeeld in de lymfeklieren, lever, longen of hersenen. Een ander woord voor uitzaaiingen is 'metastasen'.

Informatie over soorten oogkanker

Onderzoek en diagnose bij oogkanker

Heeft u oogklachten of ziet u afwijkingen op of aan uw oog, ga dan naar uw huisarts. Deze kan u naar een oogarts doorsturen voor verder onderzoek. De oogarts bekijkt uw oog met speciale apparatuur.

U kunt 1 of meer van de volgende onderzoeken krijgen:

Aanvullend onderzoek
Na het oogheelkundig onderzoek neemt de arts soms een stukje weefsel weg uit de afwijking in of rond het oog. Dit heet een biopsie. Het gebeurt meestal onder plaatselijke verdoving.

De patholoog onderzoekt het weefsel om vast te stellen of het om een goedaardige of kwaadaardige afwijking gaat. Hij of zij gaat ook na ook uit welk type cellen de afwijking  is ontstaan. 

Onderzoek naar uitzaaiingen
Is de kanker bij de diagnose al in een gevorderd stadium? Dan onderzoekt de oogarts of medisch oncoloog u ook op uitzaaiingen in andere organen. Dit gebeurt meestal met een echografie van de lever en/of hals en een longfoto.

Zijn op de echo of longfoto afwijkingen te zien? Dan krijgt u ook nog een CT-scan of een MRI-scan.

De uitslag bij oogkanker

Na de eerste onderzoeken komt u terug bij de arts. Hij of zij bespreekt de uitslagen van de onderzoeken met u. U krijgt daarbij ook een (voorlopige) diagnose te horen.

Misschien is bij de uitslag al meer bekend over de soort kanker die u heeft en in welk stadium de ziekte is. Maar meestal zijn daar extra onderzoeken voor nodig. Dan wordt ook duidelijk welke behandelingen het best passen bij uw situatie.

Dit is meestal een onzekere tijd. Het kan een paar weken duren voordat u helemaal weet waar je aan toe bent.

Lees welke vragen je kunt stellen over onderzoeken

Tips voor het gesprek met de arts
Een gesprek over de uitslag is spannend. Hierdoor vergeet u soms welke vragen u wilde stellen, of onthoudt u de uitleg niet die de arts geeft. Daarom is het belangrijk om u voor te bereiden op het gesprek met de arts.

Deze tips kunnen u helpen: 

  • Bedenk wat u wilt weten van de arts. Schrijf vragen op. Het is handig om de belangrijkste vraag bovenaan te zetten.
  • Neem iemand mee naar het gesprek: twee horen meer dan één.
  • Vraag of u het gesprek mag opnemen (geluidsopname) of maak aantekeningen.

Behandelplan bij oogkanker

In het behandelplan staat welke behandelingen het best passen bij uw situatie. Dit hangt af van verschillende factoren, waaronder de grootte en plaats van de tumor, hoe kwaadaardig de tumor is en uw eigen wensen en voorkeuren.

De arts bespreekt het behandelplan met u tijdens het gesprek over de behandeling. Vaak is er een keuze mogelijk tussen behandelingen. U kunt ook besluiten om af te zien van behandeling. Neem de tijd om de keuze te maken waar u zich het beste bij voelt.

Zorgverleners bij oogkanker
Bij de behandeling van oogkanker kunnen verschillende artsen betrokken zijn, zoals:

  • de oogarts: hoofdbehandelaar, doet de onderzoeken en de operatie;
  • radiotherapeut: geeft de bestraling;
  • radioloog: beoordeelt de uitslagen van de beeldvormende onderzoeken;
  • patholoog: doet onderzoek op het weggenomen weefsel van de biopsie, punctie en operatie;
  • medisch oncoloog: geeft de behandeling bij uitzaaiingen.

Neem de tijd voor een keuze
Het kan lastig zijn om tijdens het behandelgesprek meteen antwoord te geven op de vragen van de arts. Een goede voorbereiding kan dan helpen:

  • bedenk vooraf wat u belangrijk vindt;
  • neem het gesprek op (geluid);
  • vraag bedenktijd.

Stadiumindeling bij oogkanker

De stadiumindeling helpt de arts om in te schatten hoe uw ziekte verloopt. Daarbij stelt hij of zij een behandeling voor. Het stadium geeft aan hoe ver de ziekte zich in het lichaam heeft uitgebreid. 

Hiervoor moet de arts weten: 

  • waar de tumor zit;
  • hoe groot de tumor is;
  • of de tumor in ander weefsel is gegroeid;
  • of er uitzaaiingen zijn en waar.

TNM-indeling
De TNM-indeling is een soort code van de stadiumindeling: 

  • T van tumor: de grootte van de tumor en/of hoever de tumor is doorgegroeid in het weefsel eromheen.
  • N van node dat Engels is voor lymfeklier: of er uitzaaiingen zijn in de lymfeklieren.
  • M van metastase of uitzaaiingen: of er uitzaaiingen zijn in organen ergens anders in het lichaam.

De letters worden met cijfers onderverdeeld. Met de arts kunt u de precieze TNM-indeling bespreken.

Ziekenhuizen voor oogkanker

Het is belangrijk dat u naar een ziekenhuis gaat dat zoveel mogelijk ervaring met de behandeling van oogkanker heeft. Want hoe vaker een arts (en een ziekenhuis) een bepaalde behandeling doet, hoe beter hij of zij erin wordt.

Ziekenhuizen voor een oogmelanoom
Er zijn drie gespecialiseerde ziekenhuizen waar u kunt worden behandeld als u een oogmelanoom heeft. U kunt worden behandeld in Het Oogziekenhuis Rotterdam, het Erasmus MC (deze twee ziekenhuizen werken samen binnen de Rotterdam Ocular Melanoma Study Group) en het LUMC in Leiden.

De controles gebeuren, vanwege de reisafstand, soms in een ander ziekenhuis.

Ziekenhuizen voor kanker van het oogoppervlak (OSNN en conjunctivamelanoom)
Voor de behandeling van OSNN en conjunctivamelanoom kunt u terecht bij ziekenhuizen waar hoornvliesspecialisten en orbitachirurgen werken. In Het Oogziekenhuis Rotterdam, Erasmus MC en het LUMC is veel kennis aanwezig.

Ziekenhuis voor een retinoblastoom
Denkt de oogarts dat u een retinoblastoom heeft, dan stuurt hij of zij u mogelijk door naar Het Retinoblastoom Centrum Nederland van het Amsterdam UMC.

Ziekenhuizen voor een lymfoom in het oog
Voor de behandeling van een vitreoretinaal lymfoom kunt u  terecht bij Het Oogziekenhuis Rotterdam, het Erasmus MC en het UMC Utrecht.

Ziekenhuizen voor ooglidkanker
Een deel van de oogartsen die ooglidkanker behandelen zijn te vinden via de website van de Dutch Orbital Society (DOS). Van alle DOS-centra vinden de meeste oncologische ooglidoperaties plaats in Het Oogziekenhuis Rotterdam en het Erasmus MC.

Patiëntenverenigingen

Als u hoort dat u kanker heeft, dan maakt dat vanzelfsprekend erg veel indruk op u. Bij de onderstaande patiëntenvereniging kunt u terecht voor steun en lotgenotencontact.

Wetenschappelijk onderzoek bij oogkanker

Heeft de arts gevraagd om mee te doen aan een wetenschappelijk onderzoek? Dan kunt er over nadenken om mee te doen aan een zogenaamde 'studie'. Hierin wordt een nieuwe behandeling onderzocht.

Artsen en wetenschappers zijn steeds op zoek naar nieuwe en betere behandelingen voor kanker. Ze willen hiermee de overlevingskansen, overlevingsduur of de kwaliteit van leven verbeteren. Wetenschappelijk onderzoek is daarvoor de basis. Met een trial kunnen ze aantonen of de nieuwe behandeling beter is dan de huidige behandeling.

Controle en nazorg bij oogkanker

Tijdens of na de behandeling komt u regelmatig op controle. De arts bekijkt tijdens de controles hoe de tumor reageert op de behandeling. De controles zijn ook nodig om mogelijke vroege of late bijwerkingen op te sporen.

Heeft u een agressieve vorm van oogkanker, dan krijgt u vaak ook nog een CT-scan of MRI-scan. Dit onderzoek wordt gedaan om vroegtijdig uitzaaiingen op te sporen.

Nazorg
Tijdens de controles is er ook aandacht voor de kwaliteit van leven. Bijvoorbeeld of je last heeft van bijwerkingen, of u veel zorgen heeft of last heeft van psychische klachten.

Soms kan het goed zijn om begeleid te worden door bijvoorbeeld een fysiotherapeut of psycholoog. Er zijn vragenlijsten die helpen in te schatten wat u nodig heeft. Deze vragenlijsten kan de arts of verpleegkundige met u bespreken. Voorbeelden van deze vragenlijsten zijn de Lastmeter of Oncokompas.

Lastmeter
De Lastmeter is een vragenlijst die u invult en daarna met de arts of verpleegkundige bespreekt. Uit de antwoorden op de vragen wordt duidelijk van welke problemen of zorgen u op dat moment last heeft. Ook kunt u hiermee bepalen of u extra hulp of steun wilt.

Gevolgen van oogkanker

Kanker en de behandeling ervan hebben vaak een grote invloed op het dagelijks leven. Niet alleen op het lichaam, maar ook op de geest. Daarom is het na de behandeling meestal niet makkelijk om het gewone leven weer op te pakken.

De gevolgen van kanker en de behandeling verschillen per persoon. Sommige gevolgen hebben met de ziekte zelf te maken, andere met de behandeling. Ook uw leeftijd en lichamelijke conditie spelen een rol.

Voorbeelden van gevolgen waarmee u te maken kunt krijgen:

Soms zijn de klachten tijdelijk, soms blijven ze bestaan. Bespreek de klachten altijd met uw arts. Vaak is er wat aan te doen.

Kanker en de behandeling kunnen ook gevolgen hebben voor uw werk. Lees meer over kanker en werk. Ook het afsluiten van een verzekering kan soms lastiger zijn.

Ervaringsverhaal mevr. Habets

“Ik voelde me niet zozeer patiënt maar eerder een gelijkwaardige gesprekspartner, die ook meebesliste bij de verschillende stappen in het behandelingsproces.”

Lees meer

Renata Habets